江門四月大嬰兒成「石頭寶寶」

剛滿四個月的兒子，竟然患上了一種叫「石骨症」的罕見病！江門新會一對小倆口因小生命降臨所帶來的喜悅，被這突如其來的噩耗打斷了，目前根治這個病的唯一方法，是進行造血幹細胞移植手術，但面對高昂的治療費用，一家人卻束手無策。

據江門廣播電視報道，今年5月30日，方敏和美玲迎來了他們的第一個孩子，取名鐘梓軒。寶寶出生時有六斤八兩，長得肥肥白白、精靈可愛。然而，剛滿四個月的梓軒，卻飽受病痛的折磨。梓軒因為週邊腦積水，頭部比正常寶寶要大，視神經受到影響，眼球經常不自主往上翻；而肝脾腫大壓迫其他器官，只要稍微用力摸下他的肚子，他就會哭鬧不止。而所有這些症狀，都是由「石骨症」引起的。（「石骨症」又叫「大理石骨病」，是一種國內極其罕見的疾病，病因尚未明確，懷疑與隱性遺傳因素有關，患病幾率只有五百萬分之一，全國目前已知的病例只有20多例。嬰幼兒時期發病的通常為惡性。）

梓軒爸爸說，「正常的骨頭，X光片拍出來是通透的，可以看到有骨髓的部分是中空的，但我們寶寶的骨頭是實心的，裡面被很多鈣化物填充了，骨頭裡面已經沒有骨髓，或者只有極少的骨髓，所以失去了造血功能」。

這種病會發展得非常迅速，患兒通常出現嚴重貧血、生長發育遲緩、肝脾和淋巴腫大，而隨著顱骨骨質硬化，還可能導致面癱、失明等。若不能及時治療，一歲內死亡率高達70%至80%！正當絕望的時候，梓軒媽媽從其他「石頭寶寶」家長口中得知，北京兒童醫院有做這種病的治療，已經做了差不多10年，移植成功的話，有六到七成的生存幾率，之後慢慢恢復，能夠趕上正常小朋友的發育水準。

因此，方敏和美玲決定帶梓軒去北京試試，不過通過多方聯繫、了解之後得知，手術費加上術後康復治療的費用，起碼要上百萬。這對剛剛創業的小倆口來說，無疑是天文數字。為了籌錢，他們甚至將現在住的房子也抵押出去。美玲說，最壞的打算是，將來一家三口租房子住，但儘管如此，只要有一絲希望，他們都要盡力治好梓軒的病。