子患罕見「天使綜合症」

媽媽疑醫生誤診 錯失黃金治療期
08/01/2018
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在昨(7)日澳廣視時事節目「澳門論壇」討論兒童發展遲緩及早療服務問題時,兒子有發展障礙的李媽媽在現場發言,指懷疑有衛生局醫生誤診,導致其兒子延誤治療。

李媽媽稱育有一子一女,長子患上罕見的「天使綜合症」(一種基因缺陷造成的疾病,患者臉上常有笑容,缺乏語言能力、過動,智慧低下),細女更有「發展遲緩」問題,長子一歲半前「唔識坐、唔識行,甚至唔識拎嘢食,連基本生活自理能力也沒有」,醫生檢查後判斷為「正常兒童」,李媽媽認為狀況不妥,經多番請求下獲轉介到另一醫院檢查。

醫生曾下診斷「是正常的」

「就係一句正常,拖延了足足一年治療期,一年治療真係差好遠…」對於到衛生局求診的情況,李媽媽激動指「真喺要求先肯轉介到其他醫院!」。

醫生又認為家長小題大做,甚至懷疑家長的判斷。李媽媽更指出,當時醫生只對她說「回家做訓練,沒有問題的,是正常的」,但到今時今日卻被證實患上罕見病「天使綜合症」,就因為疑是醫生的誤診,令大仔足足錯過了一年治療期。

李媽媽稱,經濟壓力和照顧小朋友的壓力很沉重,希望政府盡快推行「照顧者津貼」,「有時真係唔係貪錢,而是治療費真係好貴,而細女「發展遲緩」問題,一個月費用約8,000元,又要供樓、衣食住行等」,李媽媽很希望可盡快推出津貼,讓小朋友得到更多治療。

發展障礙兒童的母親李媽媽受訪表示,希望當局盡快推行「照顧者津貼」,讓小朋友可以得到更多的治療。 (何灝恩攝)

衛生局:會檢討是否有不足

出席論壇的衛生局兒童綜合評估中心主任戴華浩(下圖)即時回應表示,「特殊個案要經調查後才可作出判斷」,但他也就事件致歉。戴華浩其後受訪時表示,已接觸有關家長,會了解詳細情況後,檢討當中是否有不足之處。

戴華浩表示,在2016年成立的「兒童綜合評估中心」和「兒童康復治療中心」,能一站式處理兒童發展障礙或遲緩的評估工作,現今已收到多達2,000宗接受治療評估個案。在過去兒童接受評估或治療時間過長,戴華浩稱,在兩中心成立後有接近90%的兒童一個月內可作評估,兩至五個月更可接受職業及語言治療。

特殊教育需要學生協進會理事長李倩雯稱,她希望政府可開設「家長訓練課程」,除可持續教育有發展障礙的小朋友外,更可減輕政府壓力。

另外,在「照顧者津貼」方面,出席論壇的社工局社會互助廳廳長蔡兆源指出,已將照顧者津貼可行性研究放在中期規劃方案中,目前已有專責小組開始研究,短期內會開展調研,希望可在今年內完成,盡快協助家長減低生活上的壓力,加強對小朋友支援。

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