有片!罕見病被誤診足足一年?

家長:我求衛生局先肯轉介
07/01/2018
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澳廣視時事節目「澳門論壇」於1月7日(日)討論兒童發展遲緩及早療服務問題,兒女均患有發展障礙的李媽媽直指有衛生局的醫生誤診,導致孩子延誤治療的情況。

李媽媽育有一仔一女,大仔患上罕見病「天使綜合症」,細女更有「發展遲緩」問題。她稱大仔在一歲半前「唔識坐、唔識行、甚至唔識攞嘢食,連基本的生活自理的能力也沒有」,但經衛生局檢查後判斷為「正常兒童」,李媽媽認為狀況不妥,經多番請求下才能轉介到山頂醫院。

「就係一句正常,就拖延了足足一年的治療期,一年的治療真是差好遠…」對於到衛生局求診的情況,李小姐也激動指「真係要求先肯轉介到其他醫院!」而醫生又認為家長小題大做,甚至懷疑家長的判斷。李小姐更指出,當時醫生只對她們說「回家做訓練,沒有問題的,是正常的」,但到今時今日卻被證實患上罕見病「天使綜合症」,就因為衛生局的誤診,令大仔足足錯過了一年的治療期。

李媽媽又指,首先經濟壓力和照顧小朋友的壓力很重,又遭遇到歧視待遇,壓力十分沉重。她希望盡快推行「照顧者津貼」,稱「有時真係唔係貪錢,而是治療費真係好貴!而細囡的『發展遲緩』問題,一個月洗費約8,000元,又要供樓、衣食住行等」,李媽媽很希望可盡快推出津貼,讓小朋友得到更多治療。

就這一情況衛生局也作解釋,衛生局兒童綜合評估中心主任戴華浩表示「特殊個案要經調查後才可作出判斷」,但他也就事件致歉,承認確實有不足之處,未來會亦繼續加強前線工作人員培訓及縮短兒童早療的輪候時間。

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