照顧唐氏幼女撐起半邊天

「養兒一百歲，長憂九十九」，一般的家庭如是，試想像母親照顧兩名女兒，其中一名更患有唐氏綜合症，需要更多照顧。與丈夫離異後只能孤身擔起千斤重，經濟及家庭瑣事只能一人撐起。所謂「女兒能撐半邊天」，還幸樂觀的「琳琳媽媽」(化名)仍能笑著面對，即時生活不似預期，但仍能知足常樂。

大約半年前因生活上的磨擦與丈夫離婚，「琳琳媽媽」身邊只有就讀中學的大女，以及不足4歲並患有唐氏綜合症的幼女「琳琳」。雖然母兼父職，既要成為家中的經濟支柱，又要接送琳琳上落課，並洗衫、煮飯、清潔等家務事「一腳踢」，為母則強的她亦淡淡道出一句「唔辛苦，都係咁過」。

產前方知為唐氏胎兒親戚支持誕下「小心肝」

約五年前懷上琳琳，原以為一家四口將迎來更美滿的日子。誰知在懷孕三十周時才知道腹中胎兒患有唐氏綜合症。「崩潰」，是琳琳媽媽憶述當時感受的第一個反應，「嗰時收到報告就係咁流眼淚，家人唔敢俾意見，只好自己揸主意」，她記得是當時表弟的支持，挽救了琳琳的生命，似懂非懂的她在對談間特別乖巧，生怕打擾媽媽似的。

返足工就是幸福

琳琳媽媽直言琳琳出世後「辛苦幾十萬倍」，唐氏綜合症的患者的身體機能較差，呼吸系統等問題一直困擾著她，不足4歲的琳琳已經歷了胸腔的手術，琳琳媽媽表示雖然不覺有特別症狀，但醫生就指不進行手術會影響其肺部，對健康造成威脅。她亦笑言生活上最開放的就是可以「開足工」，「因為我開足工代表佢哋健康，代表佢哋無事。」

唐氏寶寶亦因為先天智能及身體機能發展遲緩，需要更多照顧。琳琳不願進食亦是媽媽的最大煩腦，「餵一餐飯有時要一個鐘」，因此琳琳亦比其他小朋友消瘦。而且幾乎每日出門亦上演「大龍鳳」，「你叫佢向左佢就向右，你越追佢佢就越開心」，雖然談吐間表示不滿，不過一句「其實媽咪使乜開心，小朋友開心自己就開心。」為小朋友的笑容，再苦都往肚裡吞。

感恩目前生活擔心幼女未來

離婚後家裡頓時失去一半收入，只有靠自己的工作去養活一家三口，「揾幾多洗幾多」是他們的寫照，一萬多元的生活費僅能滿足衣食住行，雖然澳門政府會負擔琳琳的醫療開支，但房租就成為其最大負擔，申請社屋亦遲遲未獲得通知。不過馬不停蹄的生活，對琳琳媽媽而言卻是知足常樂，「好知足，因為太過踏實，每日返嚟就對住佢哋，星期六日就休息，可以陪下佢哋玩，照顧下佢哋。」

雖然可以樂觀面對生活突變，但亦難免擔心一對女兒未來的生活。「最擔心琳琳將來唔識照顧自己，無理由要拖累家姐。」她表示，琳琳目前被評估為唐氏綜合症中的輕度患者，認知能力亦在同輩中相對出眾，不過亦有在日後惡化的個案，擔心其日後難以自理，但獨力撐起一頭家的她已經分身乏術，亦「唔擔心得咁多」，只可以見步行步。