有片!【母親節快樂】天使綜合症選擇了他

媽咪:我只希望佢有自理能力
12/05/2018
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小孩子健康地成長,是為人父母的盼望,如果子女從小患罕見病,完全失去自理能力,有嚴重智障,對懷胎十月的母親必定帶來很大的衝擊。身為天使綜合症患者的媽媽瑩瑩:「起碼他至少選擇了我,我會照他直至我沒有能力為止。」

瑩瑩是兩個小朋友的媽媽,大仔昊昊今年4歲,是屬罕見遺傳病天使綜合症患者,幼女兩歲有學習遲緩症。這兩個孩子為一個平凡的家庭帶來巨變,從此瑩瑩生活就圍繞著帶小朋友做治療,送他們讀特殊學校,上班,下班買餸,煮餸,然後帶他們去治療....... 今個母親節亦安排了在治療中渡過,有時小朋友在治療時她在旁邊睡,治療師看到瑩瑩都驚訝。

天使綜合症患者會頻繁顯露開心的神態,如天使般的微笑,病徵包括發育遲緩、語言障礙、癲癇、餵養問題、吐舌、吞嚥障礙等。是第15條染色體出現問題,導致腦部缺失,屬於中度至嚴重智障。

瑩瑩懷孕後做足產檢,一切正常,生產過程亦順利。在昊昊1歲的時候,因為不會吃東西,不會走路而發現有問題,兩歲4個月時確診患有天使綜合症。瑩瑩憶述當時想到生活比死還要辛苦,有想與仔仔一起跳樓輕生的念頭。多得當時昊昊的治療師給予很多鼓勵。每一次治療師都說昊昊進步了,才令媽媽有辛苦捱下去的動力:「捱多一會兒就捱過去了。」

對生活充滿迷惑

每個家長生小朋友,都想他可以讀完托兒所,讀幼稚園,小學、中學、大學,然後出來社會工作,可惜天使綜合症患者無論幾歲都不會長大,最好的情況只是可以自己走路,而且永遠都不會說話。昊昊需要24小時照顧,和要在特殊學校上學。剛剛得知患病時,無論在生活上、情緒、經濟方面都會有壓力。家長對將來的生活失去了指引,在經濟上所有金錢都用在小朋友身上,儲不了錢,若發生什麼突發事情,真的不知怎算。

昊昊的病令他的外表和行為與別不同,容易引起別人注視。瑩瑩描述昊昊,感到很高興開心的時候他會搖晃,還有不斷流口水,別人見到難免會竊竊私語。不熟悉的人就會責備她不管束好小朋友,初時都會感覺很難受。作為母親是沒有人想自己小朋友有病,「即使有病都好,我都想他們過些正常的生活。」

癲癇症隨時索命

天使症最令父母擔心是會伴隨著癲癇症,瑩瑩指上次昊昊回校睡午覺時,癲癇症突然發作,她形容兒子當時全身抽搐眼睛合不埋,很像拍戲時吞下毒藥嘔白吐的場面。而她只能掙開眼看着,內心非常痛苦,苦問兒子做錯了什麼!?「出生開始就要受這些苦痛,很害怕下一次癲癇症發作時不在兒子身邊,就不堪設想。」

對治療充滿希望

雖然天使綜合症患者有中度至嚴重的智障,但他們的認知能力比表達能力強,能夠明白別人的意思。瑩瑩指昊昊的能力不差,他的記憶力好和能夠感覺你的情緒。若果你看着他發恕,他會哭。若你開心的話,他會抱着你親親,這細微的動作對媽媽是極大的安慰。從不同的治療中她最大的期望是,昊昊能夠「自己用說話表達,自己可以吃飯,去洗手間去沖涼。」

瑩瑩覺得罕見病的小孩子已經很努力去生存。有很多小朋友達不到,家長對治療的要求,罕見病的小孩子比其他人辛苦,別人去玩耍的時候就要做治療,只要他每日進步少少、少少.....終有一日可以達到100分。她又認為罕見病的家長不要屈在家中自怨自艾,要讓小朋友過正常的生活,理解的人一定會去支持你的。

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