她曾被醫生斷言活不過兩歲，如今卻以二十四歲的年紀，用聲音、文字與腳步去觸摸世界。身患罕見疾病「大疱性表皮鬆解症」的鄭州女孩高尚好——朋友們親切地叫她「好好」——準備「帶傷出征」，踏上夢想已久的西藏之旅，實踐「讀萬卷書、行萬里路」的人生信念。
2001年出生的高尚好，來到人世時便與病魔纏身。剛出生時，她的雙腿沒有皮膚，全身極為脆弱，在重症監護室一度與死神抗爭。經過166天救治後，她才終於回到母親懷抱。之後家人才確診，她患的是罕見病「大疱性表皮鬆解症」。由於缺乏表皮與真皮之間的關鍵蛋白酶，皮膚極易脫落，就像蝴蝶翅膀般脆弱，因此罹患者被稱為「蝴蝶寶貝」。
醫生當時斷言，好好或許活不過兩歲。然而，在父母的細心照料下，她逐步成長，如今已經24歲。雖然疾病至今仍無有效治療方法，但她用堅韌和勇氣活出了屬於自己的「非凡篇章」。
堅持自學 走向社會
因病情所限，好好無法像同齡人一樣接受常規學校教育，但她並未放棄學習。多年來，她在家中堅持自學，每天學習六至七個小時，涉獵歷史、地理、中醫、英語等多門學科，知識面絲毫不遜在校學生。
在親友鼓勵下，她勇敢走向社會。她成為喜馬拉雅電台主播，用聲音講述寓言與動物故事，觸動無數聽眾的心靈；她經營微信公眾號「蝴蝶寶貝高尚好」，以文字分享自己的見聞與體悟，讓更多人透過她的筆觸感受世界的美好。對她而言，知識與表達不僅是自我成長的方式，也是與外界建立聯結的橋樑。
對於好好來說，「去西藏」是一個籌劃已久的夢想。六、七年前，她與家人便開始計劃這趟旅程，如今終於付諸實現。考慮到她的身體狀況，全家人做足了準備。
全家總動員 踏上西藏高原
父親特意換了一輛七座車，拆掉後排座椅，用來擺放醫療物品和生活用品。他還攢下整整一年的公休假，再額外請了幾天假，只為湊足時間陪伴女兒完成心願。母親則為她準備了幾十個熟雞蛋，還帶上高壓鍋、攪拌機等廚具，以便在旅途中為只能吃流食、半流食的女兒保障營養。
根據計劃，一家人將從鄭州出發，經西安前往成都，再沿著318國道進入西藏，抵達拉薩後繼續前往日喀則，沿途領略壯美的喜馬拉雅山脈風光。這不僅是一趟旅行，更是全家人共同的心靈遠征。
在外界看來，好好的出行充滿挑戰。對她而言，行動本就艱難，每一次遠行都需付出超常準備和代價。然而，她選擇用勇氣抵抗命運的不公，用行動實踐「行萬里路」的夢想。
「蝴蝶寶貝」雖然身體脆弱，但她的精神卻如鋼鐵般堅韌。她用自學的毅力、播音的聲音與行走的腳步，詮釋著一個罕見病患者不向命運低頭的生命故事。
高尚好的故事不僅是她個人的勇敢傳奇，更是對社會的啟發。它提醒人們珍惜健康，也呼籲全社會更多關注罕見病群體，給予他們平等、溫暖與支持。
當這位24歲的「蝴蝶寶貝」踏上西藏高原，她帶著的不僅是創痕纍纍的身軀，更是一顆勇敢追夢的心。 （編輯部）
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